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For debate in the Standing Committee see Rule 15 of the Rules of Procedure
Pour débat à la Commission permanente – Voir article 15 du Règlement
Doc. 9456
7 mai 2002
Contrôler le diagnostic et le traitement des enfants hyperactifs en Europe
Rapport
Commission des questions sociales, de la santé et de la famille
Rapporteur: M. Ovidiu Brînzan, Roumanie, Groupe socialiste
Résumé
Suivant une tendance en vogue aux Etats-Unis, un nombre croissant d’enfants, dans certains Etats membres du Conseil de l’Europe, font l’objet d’un diagnostic de “trouble de déficience de l’attention /hyperactivité” (TDAH), et d’anomalies comportementales associées et sont traités au moyen de stimulants du système nerveux central tels que les amphétamines ou le méthylphénidate, médicaments inscrits sur le Tableau II de la Convention des Nations Unies de 1971 sur les substances psychotropes parce qu’ils ont été jugés comme pouvant faire l’objet d’abus, représenter un risque notable pour la santé publique, et n’avoir qu’une utilité thérapeutique faible ou modérée.
Bien que leurs causes précises ne soient pas connues, la réalité des troubles de type TDAH, définis en termes de symptômes comportementaux persistants et graves caractérisés par l’inattention, l’hyperactivité et l’impulsivité, est largement reconnue par les organisations professionnelles, médicales, psychologiques et scientifiques, y compris l’Organisation mondiale de la santé. Il est largement reconnu que ces troubles du comportement peuvent entraver de manière significative le développement social, éducatif et psychologique de certains enfants, entraînant chez eux une baisse de l’estime de soi et des problèmes affectifs et sociaux et gênant gravement la réalisation de leur potentiel éducatif.
Toutefois, la controverse entourant le TDAH porte non seulement sur le point de savoir s’il peut objectivement être décrit comme une anomalie ou une maladie, mais surtout s’il est justifié de le traiter au moyen de stimulants du système nerveux central, qui se sont révélés efficaces pour atténuer les symptômes, mais dont les effets à long terme sont incertains et qui ne peuvent amener la guérison.
L’Assemblée parlementaire est donc invitée à recommander, entre autres, au Comité des Ministres de charger le Comité européen de la santé d’étudier la question en consultation avec les organes appropriés, de recenser les meilleures pratiques en matière de diagnostic et de traitement de ces enfants dans le respect total de leurs droits et de leurs intérêts, et d'élaborer une recommandation aux gouvernements des Etats membres visant à réglementer de manière plus stricte le diagnostic et le traitement sur la base du principe de précaution et des normes éthiques correspondant aux valeurs du Conseil de l’Europe.
I. Projet de recommandation
1. L’Assemblée parlementaire est préoccupée devant le nombre croissant d’enfants qui, dans certains Etats membres du Conseil de l’Europe, ayant fait l'objet d'un diagnostic de trouble de «déficience de l’attention/hyperactivité» (TDAH), de «trouble hyperkinétique» ou d'anomalies comportementales associées, sont traités au moyen de stimulants du système nerveux central tels que les amphétamines ou le méthylphénidate, qui sont des médicaments sous contrôle inscrits dans le Tableau II de la Convention sur les substances psychotropes des Nations Unies de 1971 parce qu’ils ont été jugés par l’Organisation mondiale de la santé comme pouvant faire l’objet d’abus, représenter un risque notable pour la santé publique, et n’avoir qu’une utilité thérapeutique faible ou modérée.
2. Cette question intéresse particulièrement le Conseil de l’Europe, organisation de défense des droits de l’homme qui vise, notamment, à protéger les droits des enfants et à chercher des réponses européennes aux problèmes sociaux et de santé publique, y compris l’usage des stupéfiants. L’Assemblée parlementaire souligne, conformément à la Convention des Nations Unies sur les Droits de l’Enfant, que, dans toutes les actions concernant les enfants, c’est l’intérêt supérieur de l’enfant qui doit primer. Par ailleurs, les enfants ont droit au plus haut niveau de soins de santé et de soins médicaux possible, et à la protection contre l’usage illicite de stupéfiants.
3. Bien que leurs causes précises ne soient pas connues, la réalité du TDAH et des troubles hyperkinétiques, définis en termes de symptômes comportementaux persistants et graves essentiellement caractérisés par l’inattention, l’hyperactivité et l’impulsivité et aboutissant à un handicap fonctionnel, est largement reconnue par les organisations professionnelles, médicales, psychologiques et scientifiques, y compris l’Organisation mondiale de la santé. Toutefois, l’Assemblée est préoccupée par le fait que deux séries différentes de critères sont appliquées pour diagnostiquer ces troubles, l’une adoptée par l’American Psychiatric Association (Association psychiatrique américaine) et utilisée dans le monde entier, et l’autre, plus stricte, par l’Organisation mondiale de la santé. Elle estime qu’il convient de revoir la base de ces différentes normes en vue de clarifier et d’harmoniser les critères déterminant le diagnostic et le traitement.
4. Il est largement reconnu que ces troubles du comportement peuvent entraver de manière significative le développement social, éducatif et psychologique de certains enfants, entraînant chez eux une baisse de l’estime de soi et des problèmes émotionnels et sociaux, et gênant gravement la réalisation de leur potentiel éducatif. Les symptômes du TDAH peuvent se poursuivre dans l’adolescence et l’âge adulte, et s’accompagner de problèmes émotionnels et sociaux persistants conduisant au chômage, à la délinquance et à la toxicomanie. La souffrance pesant sur les individus atteints de ces troubles, ainsi que sur leur famille et sur la société, ne peut être mesurée avec précision, mais peut être considérable.
5. La controverse entourant le TDAH porte non seulement sur le point de savoir s’il peut objectivement être décrit comme une anomalie ou une maladie, mais surtout s’il est justifié de le traiter au moyen de stimulants du système nerveux central dont certaines études psychiatriques ont montré qu’ils sont efficaces pour atténuer les symptômes des patients en leur permettant de se concentrer davantage sur ce qu’ils sont en train de faire et en réduisant leur hyperactivité, mais dont les effets à long terme sont incertains et qui ne peuvent amener la guérison.
6. L’Assemblée parlementaire, soulignant que le principe de précaution doit prévaloir lorsque le doute existe en ce qui concerne les effets à long terme des médicaments et consciente que les troubles du comportement de l’enfance et de l’adolescence, comme tous les troubles mentaux et comportementaux, proviennent, on le sait, d’une interaction complexe de facteurs biologiques, psychologiques et sociaux, estime qu’un contrôle plus strict devrait être exercé sur le diagnostic et le traitement de ces troubles. L’Assemblée estime qu’il faudrait mener davantage de recherches sur l’effet d’un tutorat et de solutions pédagogiques adaptés aux enfants présentant des symptômes de TDAH, sur les effets comportementaux de problèmes médicaux comme les allergies et les réactions d’intoxication, et sur les formes alternatives de traitement comme les régimes spéciaux.
7. L’Assemblée parlementaire est déçue qu’à ce jour, l’industrie pharmaceutique n’ait pas toujours agi de manière à prendre en compte les valeurs et principes du Conseil de l’Europe ; elle souhaite garantir qu’à l’avenir, la communauté médicale et scientifique et l’industrie pharmaceutique agiront dans l’intérêt supérieur de la société en général et invite le Comité des Ministres à surveiller la situation.
8. C’est pourquoi l’Assemblée parlementaire recommande au Comité des Ministres :
i. de charger le Comité européen de la santé, en concertation avec le Groupe Pompidou, le Comité européen pour la cohésion sociale, le Comité directeur pour la bioéthique et le Comité directeur de l’éducation et en étroite coopération avec les organisations internationales appropriées:
a. de réaliser une étude sur le diagnostic et le traitement, en Europe, des enfants montrant des symptômes de déficience de l’attention/hyperactivité et de troubles analogues;
b. d’identifier la meilleure pratique pleinement conforme aux droits et intérêts de ces enfants; et
c. d'élaborer une recommandation aux gouvernements des Etats membres visant à réglementer de manière plus stricte le diagnostic et le traitement des enfants montrant des symptômes de déficience de l’attention/hyperactivité et de troubles analogues sur la base du principe de précaution et des normes éthiques correspondant aux valeurs et principes du Conseil de l’Europe;
ii. d’inviter le Groupe Pompidou, en coopération avec les organisations internationales appropriées, à renforcer les principes directeurs concernant la promotion des médicaments psychotropes;
iii. d'inviter les gouvernements des Etats membres:
a. à suivre de plus près le diagnostic et le traitement des enfants montrant des symptômes de déficience de l’attention/hyperactivité et de troubles analogues;b
b. à coordonner et accélérer les recherches sur la prévalence, les causes, le diagnostic et le traitement (en particulier des traitements de substitution tels que le régime alimentaire) de ces troubles et surtout sur les effets à long terme des psychostimulants prescrits pour le traitement ainsi que sur les facteurs sociaux, éducatifs et culturels éventuellement en cause;c
c. à produire un matériel d’information destiné aux parents d’enfants hyperactifs indiquant les possibilités qui existent d’améliorer leur état;i
iv. d’inviter l’Organisation mondiale de la santé, en coopération avec l’American Psychiatric Association, à revoir la base de leurs critères de diagnostic pour le TDAH et le trouble hyperkinétique en vue de clarifier et d’harmoniser les critères déterminant le diagnostic et le traitement.
II. Exposé des motifs par M. Brînzan
Introduction
1. Suivant une tendance en vogue aux USA, dans certains Etats membres du Conseil de l'Europe, de plus en plus d'enfants sont diagnostiqués hyperactifs, c'est à dire souffrant d'un «syndrome d'hyperactivité avec troubles de l'attention (TDAH)» (« ADHD – Attention Deficit Hyperactivity Disorder »), d'un «trouble hyperkinétique» ou d'autres affections du comportement. Ils sont traités par des stimulants du système nerveux central tels que les amphétamines ou le méthylphénidate (plus connu sous son nom commercial : Ritaline). Ces médicaments réglementés sont inscrits au Tableau II de la Convention des Nations Unies de 1971 sur les substances psychotropes, car le danger d'abus constitue un risque substantiel pour la santé publique et leur utilité thérapeutique est faible à modérée.1
2. L'Organe international de contrôle des stupéfiants (OICS), agence spécialisée des Nations Unies, s'intéresse de plus en plus à l'essor rapide, depuis dix ans, de l'utilisation de tels psychostimulants à des fins thérapeutiques, avant tout aux Etats Unis, mais aussi dans plusieurs autres pays et principalement en Europe occidentale.2
3. Ce problème inquiète particulièrement le Conseil de L'Europe en tant qu'organisation des droits de l'homme dont l'objectif, parmi d'autres, est de protéger les droits des enfants, d'étudier les problèmes sociaux et de santé publique, y compris l'usage des stupéfiants, et d'émettre des recommandations aux gouvernements.
4. Le 16 mai 2000, le Bureau de l'Assemblée Parlementaire a soumis cette question à la Commission des questions sociales, de la santé et de la famille, sur la base d'une proposition de directive présentée par M. Gustafsson et plusieurs de ses collègues (Doc. 8727). Dans cette proposition, il est demandé "d'entreprendre une étude et des enquêtes sur le sujet de manière que d'éventuelles mesures légales puissent être prises pour réduire l'abus de médicaments utilisés en psychiatrie par les enfants".
5. Cinq mois auparavant, les 8-10 décembre 1999, le Groupe de coopération en matière de lutte contre l'abus et le trafic illicite des stupéfiants du Conseil de l'Europe (Groupe Pompidou), organisait conjointement avec l'Organisation mondiale de la santé (OMS) un séminaire sur les troubles déficitaires de l’attention/troubles hyperkinétiques : diagnostic et traitement par des stimulants. Ce séminaire a permis de dresser une première évaluation de la situation en Europe.3 L'organisation de ce séminaire reposait sur une recommandation conjointe du Groupe Pompidou et de l'Organe international de contrôle des stupéfiants (OICS), formulée lors de la conférence sur le contrôle des substances psychotropes en Europe, tenue à Strasbourg les 7-9 décembre 1998.
6. Suite au séminaire organisé par le Groupe Pompidou et l'OMS, les sous-commissions de l'Enfant et de la Santé de la Commission des questions sociales, de la santé et de la famille organisèrent une audition jointe le 23 novembre 2001 sur le diagnostic et le traitement des enfants hyperactifs. Certains des experts ayant participé au séminaire furent invités à témoigner. Le Rapporteur aimerait profiter de l’occasion pour remercier tous les experts qui ont participé à l’audition.
7. Comme l’a montré l'audition, le sujet est fortement controversé. La plupart des experts psychiatres reconnaissent que certains enfants souffrent de TDAH, trouble détectable du comportement caractérisé par divers symptômes tels que l'inattention, l'hyperactivité, et l'impulsivité engendrant des problèmes de sociabilité et d'apprentissage scolaire. Ils admettent également que ce trouble répond bien (paradoxalement) à un traitement à base de certains médicaments stimulants.
8. D'autres observateurs affirment qu'il s'agit d'un trouble "dont la cause n'est pas connue, qui n'a pas de fondement scientifique et qui a été littéralement reconnu par l'association américaine de psychiatrie en 1987, entraînant la prescription à tort, à des millions d'enfants dans le monde, de drogues puissantes psychodysleptiques et potentiellement toxicomanogènes comme la Ritaline".4
9. De plus, les critiques laissent entendre que ces substances peuvent être responsables de certains accès de violences récents et fortement médiatisés, dont des assassinats, commis par des adolescents américains prenant des médicaments utilisés en psychiatrie, connus pour les réactions violentes qu'ils provoquent.
10. D'autres encore, bien que conscients de la nécessité de traiter le problème des enfants hyperactifs, inattentifs et impulsifs, jugent qu'il n'est pas nécessaire d'employer à cet effet des médicaments. Un changement de régime alimentaire, voire une simple modification de la façon dont l'enfant est éduqué et élevé, peut s'avérer suffisant.
11. Quoi qu'il en soit, comme ce rapport cherche à le montrer, il semble qu'il existe une raison suffisante de recommander, ne serait-ce qu'au titre du principe de précaution, que les responsables de la santé des Etats membres surveillent de près et réglementent le diagnostic et le traitement de ces troubles.
Qu’est-ce que le syndrome d'hyperactivité avec troubles de l'attention (TDAH) ?
12. Le TDAH est un trouble du comportement largement reconnu, défini par un ensemble de critères diagnostiques dans la quatrième édition (1994) du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV) de l’Association américaine de psychiatrie (voir annexe 1). Les principales caractéristiques comportementales sont l’inattention (pour laquelle neufs symptômes sont répertoriés, dont la difficulté d’organisation et la distractibilité) et l’hyperactivité (six symptômes, dont l'incapacité à rester tranquillement assis, un débit excessif de parole) liée à l’impulsivité (trois symptômes, dont l’interruption fréquente des autres). Le diagnostic permet de spécifier le type de comportement prédominant (“combiné” si les trois caractéristiques sont réunies, “à l’inattention prédominante” ou “à hyperactivité-impulsivité prédominante”). Pour pouvoir poser un diagnostic positif, il faut la présence d’au moins six symptômes soit dans la catégorie “inattention” soit dans la catégorie “hyperactivité-impulsivité” ou dans les deux pour le type combiné. De plus, les signes doivent persister depuis au moins 6 mois, à un niveau inadapté et incompatible avec le niveau de développement de l’enfant, être associés à des problèmes de fonctionnement social et scolaire. Ils doivent en partie au moins être apparus avant l’âge de sept ans, dans au moins deux contextes (habituellement à la maison et à l’école), et ne pas relever d’autres troubles mentaux tels que la schizophrénie, la dépression ou l’anxiété.
13. L’Organisation mondiale de la santé (OMS), dans la dixième édition de sa Classification internationale des maladies (CIM-10), définit des critères diagnostiques très semblables, mais un peu plus stricts, pour le type TDAH combiné, sous le nom de “trouble hyperkinétique” (voir annexe 1). Cette classification est plus largement utilisée en Europe.5
14. Dans près de 65 pour cent des cas, le TDAH intervient en combinaison avec d’autres troubles psychiatriques (comorbides), dont certains sont également définis dans le document DSM-IV selon des critères comportementaux. A titre d’exemple, on estime que près de 40 pour cent des sujets présentent des critères de troubles d'opposition avec provocation (caractérisés par un schéma de comportement hostile et provocant, persistant et anormalement négativiste), et 20 pour cent présentent des troubles du comportement (TC, caractérisés par un schéma de comportement répétitif et persistant allant à l'encontre des droits des autres ou des principales normes sociales correspondant à leur âge). D'autres problèmes susceptibles d’intervenir parallèlement au TDAH sont les suivants : comportement obsessionnel, dysfonctionnements moteurs, problèmes d’élocution, difficultés de langage, dépression, névroses d’anxiété, tics, syndrome de Tourette, etc. La comorbidité complique et aggrave manifestement la situation générale et rend le processus de diagnostic plus difficile.
Estimations de prévalence
15. Selon les National Institutes of Health (NIH) aux Etats-Unis, le TDAH est le trouble du comportement le plus fréquemment diagnostiqué chez les enfants. Il concernerait trois à cinq pour cent des enfants d'âge scolaire...bien que les taux rapportés dans certains autres pays soient inférieurs.”6 Néanmoins, le pourcentage pour l’Angleterre et le Pays de Galles approche les cinq pour cent, alors qu’environ un pour cent des enfants répondent aux critères diagnostiques plus graves du trouble hyperkinétique.7 Le TDAH affecte près de deux pour cent des adolescents et un pour cent des adultes. Les garçons sont plus touchés que les filles, avec un ratio compris entre quatre et neuf.8 Le Rapporteur a essayé de dresser un tableau plus précis de la situation dans les pays du Conseil de l’Europe à l’aide d’un questionnaire adressé aux pouvoirs publics et autres autorités de la majorité des Etats membres, mais il n’a pas été en mesure de le faire à partir des quatres réponses reçues (Finlande, Luxembourg, Slovénie et Royaume Uni). Les chiffres transmis correspondent néanmoins aux estimations susmentionnées. Le Rapporteur profite de l’occasion pour remercier les pays qui ont répondu au questionnaire.
Les causes
16. Bien que les National Institutes of Health (NIH) aux USA, dans leur déclaration de consensus sur le TDAH de 1998, aient admis que les connaissances sur la ou les causes du TDAH restent largement spéculatives9, et que le National Institute for Clinical Excellence au Royaume Uni ait reconnu que les causes et la validité du diagnostic du TDAH étaient encore controversées10, E. Taylor, professeur en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’université de Londres a énoncé devant les Sous-commissions de l’Enfant et de la Santé de l’Assemblée parlementaire le 23 novembre 2001 ce qui suit :
“Une étude importante, à laquelle des centres européens ont largement participés, a récemment apporté des éclaircissements sur les causes. La prédisposition génétique est forte : les résultats de plusieurs études jumeaux montrent un facteur héréditaire dans 80-90% des cas. Il existe des données probantes de l’association à des variants hérités de gênes contrôlant certains aspects de la neurotransmission de dopamine, ainsi que des anomalies de la structure et du fonctionnement de certaines régions des lobes frontaux et du ganglion basal. Cette altération des fonctions neurologiques entraîne une modification des fonctions psychologiques, les enfants n’arrivant pas convenablement à éliminer les réponses inappropriées. Il s’en suit une cascade d’erreurs dans divers types de processus cognitifs.
La plupart des enfants atteints de trouble hyperkinétique (la forme sévère du syndrome) présentent d’autres signes de problèmes de développement neurologique, que ce soit en matière de langage, de coordination motrice, ou lors de tests psychologiques de contrôle des pulsions. Il n'y a pas de problème unique présent chez tous les enfants concernés, mais la plupart d'entre eux présentent au moins un de ces problèmes ; ces derniers sont pris en compte dans les évaluations cliniques."
17. Les données du Professeur Taylor ont été confirmées par le Professeur Dr A. Rothenberger, directeur du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’université de Göttingen. Les informations livrées par les enquêtes familiales, la génétique moléculaire, la neurochimie, la neuro-imagerie, la neurophysiologie et les études pharmaceutiques montrent qu’il existe un ensemble d’anomalies neurobiologiques évident et spécifique au trouble dans les cas de TDAH correctement diagnostiqués.
18. A cette même occasion, dans son témoignage devant les Sous-commissions de l’Enfant et de la Santé, le Dr F. Baughman, intervenant “en qualité de neurologue, et non de psychiatre“, et de ce fait “médicalement et légalement responsable du diagnostic et du traitement de véritables anomalies/troubles du cerveau“, s’éleva contre ces affirmations :
“Au cours des années 80 et 90, j’ai assisté à l’explosion de l’épidémie de TDAH. Il était de mon devoir envers mes patients de diagnostiquer les troubles réels lorsque ces troubles étaient présents, mais il était aussi de mon devoir de leur expliquer qu’ils ne souffraient d’aucun trouble lorsque c'était le cas - en l’absence de toute anomalie. Il en était ainsi de tous les enfants et adultes diagnostiqués TDAH. Qui plus est, il était de mon devoir de connaître l’ensemble de la littérature scientifique concernant tous les troubles neurologiques avérés ou prétendus. Je n’ai pu trouver de validation du TDAH ni dans la littérature médicale, ni dans la littérature scientifique. Au final, je suis un neurologue qui a découvert et rapporté des troubles neurologiques et génétiques réels. Par contraste, en 40 ans de recherche pseudo-scientifique, il reste à la « psychiatrie biologique » à valider un simple état/diagnostic psychiatrique en tant qu'anomalie/trouble, ou comme quelque chose de ‘neurologique,’ ‘biologique,’ ‘chimiquement déséquilibré’ ou ‘génétique‘. Par égard envers le tout puissant cartel psychiatrico-phamaceutique, d’autres neurologues et associations de neurologie omettent de parler de ces fausses représentations de modes émotionnels et comportementaux en terme de « maladies du cerveau » dues à des « déséquilibres chimiques du cerveau ».
19. Certaines indications laissent entrevoir une relation entre le TDAH et le régime alimentaire. Faisant suite à des recherches plus anciennes, le Dr L.M.J. Pelsser du Research Center for Hyperactivity and TDAH à Middelburg, aux Pays Bas, a découvert que 62 pour cent des enfants diagnostiqués TDAH présentaient des améliorations sensibles du comportement suite à un changement de régime alimentaire durant une période de trois semaines. Cette recherche montre qu’il est possible de parler d’une forme de TDAH dépendant du régime alimentaire. Le test alimentaire a également éliminé tout symptôme d'affections comorbides chez les enfants testés avec succès.11
20. Débattre des causes de TDAH en termes de facteurs “génétiques”, “biologiques”, et “neuro-chimiques”, par opposition aux facteurs sociaux et environnementaux, peut sembler quelque peu stérile. Comme le note l’OMS dans son Rapport sur la santé dans le monde 2001: La santé mentale: Nouvelle conception, nouveaux espoirs :
“La dissociation artificielle entre, d'une part, les facteurs biologiques et, d'autre part, les facteurs psychologiques et sociaux a constitué jusqu'ici un redoutable obstacle à la bonne compréhension des troubles mentaux et du comportement. Ces troubles sont en réalité le résultat d'une interaction complexe entre tous ces facteurs, ce en quoi ils sont semblables à de nombreuses maladies physiques.
Pendant des années, les scientifiques ont débattu des rôles respectifs de la génétique et de l'environnement dans le déclenchement des troubles mentaux et du comportement. La science moderne permet de penser que les troubles mentaux et du comportement pourraient être dus à la fois aux effets de la génétique et de l'environnement ou, en d'autres termes, à l'interaction de la biologie avec des facteurs psychologiques et sociaux. Le cerveau ne se contente pas de refléter le déroulement de programmes génétiques complexes conformément à une logique déterministe, et le comportement humain n'est pas simplement le résultat d'un déterminisme environnemental. Au stade prénatal et pendant toute l'existence, les gènes et l'environnement sont inextricablement mêlés dans une série d'interactions qui ont une incidence décisive sur la survenue et l'évolution des troubles mentaux et du comportement."12
21. Décider de ce qui est normal ou anormal en terme de troubles du comportement, et évaluer les risques associés à ces troubles est de la responsabilité des diagnostiqueurs experts.
Diagnostic et pronostic
22. Les causes précises du TDAH et du trouble hyperkinétique n'étant pas connues pour l'instant, il faut admettre qu’il ne peut y avoir de test biologique objectivement et universellement valide, à l’instar des tests sanguins, pour établir un diagnostic. Il est également impossible d’envisager des mesures de prévention primaire. De cette façon, un diagnostic ne peut être porté qu’en commençant par l’observation et en utilisant des méthodes d'anamnèse largement éprouvées. Ces méthodes sont inévitablement subjectives et peuvent produire des résultats différents selon la personne menant le test. Néanmoins, il est à noter que la même situation intervient dans d’autres affections neurologiques ou psychiatriques, par exemple la schizophrénie, la dépression, la démence ou la maladie de Parkinson.
23. Le manque d’attention, l'hyperactivité et l'impulsivité étant des caractéristiques communes au comportement de la plupart des enfants, où se situe la frontière entre normalité et anormalité ? J. Buitelaar et A. Bergsma, du département de pédopsychiatrie de l’hôpital universitaire d’Utrecht, livrent la réponse suivante :
« Toute décision prise à ce sujet reste, dans une certaine mesure, arbitraire, mais elle est guidée par des critères diagnostiques qui proviennent eux-mêmes d’informations statistiques sur la gravité de la situation. Il existe ainsi des indications sur la gravité, la durée et les altérations fonctionnelles. Ce n’est que dans les cas graves qu’un diagnostic peut être rendu. Mais évidemment, c’est là un domaine qui se prête bien aux divergences d’opinion comme on peut s’en rendre compte par le fait que les critères du syndrome hyperkinétique établis par la CIM-10 sont plus rigoureux que ceux de l’ADHD. Le problème n’est toutefois pas propre à la pédopsychiatrie; la frontière entre une tension artérielle normale et l’hypertension ou entre un poids normal et un poids excessif est tout aussi arbitraire. Dans ces deux cas, les chercheurs doivent aussi fixer une limite reposant sur des informations statistiques, et décider du degré d’hypertension ou d’excès de poids qui peut entraîner des conséquences fâcheuses sur la santé, comme par exemple un arrêt cardiaque. C’est dans cet esprit qu’une limite (six des neufs critères du DSM-IV) a été fixée pour l’ADHD, en raison de la relation d’ordre général qui existe entre le nombre de critères atteints et le risque d’altérations fonctionnelles graves dans le cadre de la maison, de l’école ou des relations avec des enfants du même âge. »13
24. Comme l’affirme E. Taylor, professeur en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’université de Londres, dans son témoignage devant les Sous-commissions de l’Enfant et de la Santé de l’Assemblée parlementaire le 23 novembre 2001 :
“L’évolution dans le temps des troubles a été étudiée au cours d'enquêtes épidémiologiques. Elles montrent que l’hyperactivité des enfants pose un risque sérieux de problèmes de santé mentale ultérieurs ; près de 40 % des sujets présentent un problème de santé mentale après 10 ans, si aucun traitement ne leur a été prescrit. Des facteurs psychologiques, principalement le phénomène de rejet par les membres de la famille ou les pairs, ont une incidence sur la concrétisation du risque en un trouble réel. Comme pour d’autres troubles médicaux tels que la tension artérielle, le seuil qui devrait être reconnu et traité est en soi déjà un niveau dangereux - précisément, ce point laisse augurer de problèmes de santé mentale ultérieurs. Le niveau des symptômes constituant un risque peut varier en fonction des normes culturelles ou d’autres facteurs liés à l’enfant et à la famille. Les symptômes dérivent parfois d’autres problèmes tels que des dommages cérébraux ou des carences psychosociales graves."
25. De plus, selon le National Institute for Clinical Excellence au Royaume Uni :
"Les conséquences du TDAH sévère pour les enfants, leurs familles et la société peuvent être très sérieuses. Les enfants peuvent développer une pauvre estime de soi, des problèmes émotionnels et sociaux, leur rendement scolaire est souvent très faible. La pression sur les familles peut être extrême. Les signes du TDAH peuvent persister à l’adolescence et même à l’âge adulte, parfois en association avec des problèmes émotionnels et sociaux permanents, le chômage, la criminalité et l'abus de substances."14 (traduction non officielle)
26. Que disent les critiques ? Le neurologue américain Dr F. Baughman, ardent opposant au diagnostic et au traitement médicamenteux du TDAH, a indiqué devant les Sous-commissions de l’Enfant et de la Santé de l’Assemblée le 23 novembre 2001 :
“Le premier devoir de tout médecin, à l’exception notable des psychiatres, est de déterminer la présence ou non d’une anomalie ou d’une maladie. Entre 30 et 50 % des personnes consultant leur médecin se plaignent d’affections/symptômes (subjectif), et non d’anomalies/maladies (objectif)… Le problème fondamental auquel nous sommes confrontés et auquel sont confrontés tous les pays du monde développé est de savoir si le TDAH est ou non une maladie vraie et détectable. Si ce n’est pas le cas, si les enfants sont normaux au sens où je l’entends, ce ne sont pas des patients relevant de la médecine et aucun traitement médical n’est nécessaire ou justifié. Pour être plus précis et comme pour les générations passées, leurs besoins insatisfaits incombent à leurs parents, leurs enseignants et leurs communautés…Pour un médecin, ce serait une tromperie que de considérer le TDAH ou tout autre trouble psychiatrique comme "maladie réelle"… Il n'est pas question de maladie psychiatrique/psychologique.”
27. Quoi qu’il en soit, l’OMS s'inquiète sérieusement du risque d'erreur de diagnostic du TDAH ou du trouble hyperkinétique. Il en est fait état dans son Rapport sur la santé dans le monde 2001 : La santé mentale : Nouvelle conception, nouveaux espoirs :
“Trop souvent, on pose un diagnostic de trouble hyperkinétique alors que les critères diagnostiques objectifs de cette affection ne sont pas réunis. De ce faux diagnostic résultent des difficultés pour déterminer la réaction du patient aux interventions thérapeutiques. Des symptômes hyperkinétiques s'observent dans toute une série de troubles pour lesquels il existe des traitements spécifiques plus appropriés que celui des troubles hyperkinétiques. Ainsi, certains enfants et adolescents qui manifestent des symptômes de trouble hyperkinétique souffrent en fait de psychose ou d'un trouble obsessionnel-compulsif, tandis que d'autres présentent des troubles spécifiques de l'apprentissage, et d'autres encore ont un comportement normal mais sont placés dans un environnement où l'on tolère mal le comportement en question. Enfin, certains enfants éprouvent des symptômes hyperkinétiques en réaction à un facteur de stress intense présent à l'école ou au domicile. Il est donc essentiel de procéder à un diagnostic complet qui nécessite souvent l'avis d'un spécialiste.”15
28. En quoi devrait consister un processus minutieux de diagnostic ? Selon J. Buitelaar et A. Bergsma :
« Ces dernières années, l’Académie américaine de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent aussi bien que la Société européenne de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent ont publié des lignes directrices cliniques pour l’évaluation et le traitement des enfants ADHD… Elles précisent les principes essentiels d’une évaluation complète et bien équilibrée : elle devrait comprendre un entretien avec les parents, un historique du développement de la maladie, des informations données par l’école, l’observation de l’enfant et un entretien avec celui-ci, une évaluation médicale ainsi qu’une appréciation du contexte familial et des capacités des parents. Les objectifs de la thérapie devraient être conçus de manière à influer non seulement sur les symptômes principaux de l’ADHD mais également sur les problèmes connexes tels que la désobéissance, l’agressivité, les troubles de l’apprentissage et les problèmes sociaux. Habituellement, des interventions de plusieurs types se justifient, parmi lesquelles les plus importantes sont les approches psychopédagogiques, la formation des parents et la médication.»16
29. On peut se demander si les personnes qui sont en contact quotidien avec des enfants présentant un comportement hyperactif, inattentif et impulsif, à savoir leurs parents et leurs enseignants, ne risquent pas d’être tentées d’accepter trop facilement, pour leur tranquillité, que ces enfants reçoivent un traitement médical pour troubles psychiatriques. Si ces enfants faisaient l’objet d’une écoute plus tendre et attentive au sein de leur famille, si l’éducation était davantage centrée sur l’enfant et plus apte à tenir compte du niveau et de la rapidité des progrès de chacun, si la discipline à la maison et à l’école était exercée avec plus de cohérence et à meilleur escient, si les enfants bénéficiaient d’un environnement mieux structuré, et si on leur proposait des activités plus constructives, notamment physiques, mieux à même de capter leur intérêt et leur attention, ils feraient peut-être preuve de moins d’hyperactivité, d’inattention et d’impulsivité. Cette réflexion risque de s’avérer particulièrement vraie pour les cas limites. Par ailleurs, si un enfant présentant cinq des symptômes caractéristiques du TDAH n’entre pas dans le cadre d’un diagnostic positif, est-il vraiment acceptable de diagnostiquer un TDAH chez un enfant qui présenterait six de ces symptômes?
Traitement
30. Comme on peut s’y attendre, la controverse sur le traitement du TDAH, en particulier lorsqu’il fait intervenir des substances inscrites au Tableau II, est encore plus vive que celle sur les causes et la validité du diagnostic. Pour l'essentiel, les détracteurs du traitement médicamenteux affirment qu’il n’y a aucune justification à la prescription de substances s’il n’y a pas de maladie, et que tous les médicaments sont dans une certaine mesure toxiques. Ils sont d’avis que les psychostimulants, privilégiés dans le traitement du TDAH, peuvent provoquer une dépendance, sont sujets à des abus ou des détournements, et peuvent conduire à l’usage abusif d’autres substances. Ce type de médicaments peut induire des effets secondaires, dont une perte d’appétit, des problèmes du système nerveux ou cardio-vasculaire et même la mort.17Ils ont également des effets à long terme encore peu connus. Au final, dans le meilleur des cas, les médicaments permettent d'atténuer les symptômes, mais pas de guérir.
31. Dans chacun de ses rapports annuels depuis 1995, l’organe international de contrôle des stupéfiants, organe des Nations Unies, a exprimé sa préoccupation à l’égard de l’utilisation d’amphétamines et de méthylphénidate (la pémoline est également utilisée) pour le traitement du TDAH. Bien que les Etats-Unis représentent pour la majorité des années environ 85-90 pour cent de la consommation mondiale de méthylphénidate, en 2000, ce chiffre est passé à 70 pour cent du fait de la forte augmentation de la consommation dans le reste du monde, mais aussi parce qu’aux Etats-Unis, l’utilisation d’amphétamines a dépassé celle du méthylphénidate, soit plus de la moitié des stimulants prescrits pour le traitement du TDAH. Les taux de consommation de méthylphénidate les plus élevés d’Europe en 2000 ont été enregistrés en Suisse, en Islande, aux Pays-Bas, au Royaume Uni, en Norvège, en Allemagne, en Belgique et au Luxembourg (voir l’annexe 2).18
32. Il existe d’autres formes de traitement et d’intervention, allant de la psychothérapie et de la thérapie comportementale à une intervention au niveau scolaire, au soutien psychologique, à la formation des parents, et à des modifications du régime alimentaire. Bien sûr, ces interventions peuvent être appliquées isolément, en combinaison ou en corollaire d’une médication.
33. En ce qui concerne l’efficacité comparée des diverses formes de traitement, le professeur E. Taylor de l’université de Londres, dans son témoignage devant les Sous-commissions de l’Enfant et de la Santé de l’Assemblée parlementaire du 23 novembre 2001, estime ceci :
“Un récent essai majeur (l’étude MTA)19 a comparé la médication aux meilleurs traitements psychologiques disponibles, et a conclu à une plus grande efficacité de la médication. Néanmoins, beaucoup de praticiens européens considèrent que le traitement le plus efficace (médication) doit être réservé aux problèmes les plus graves et les plus handicapants, comme traitement de première intention. Des lignes directrices consensuelles recommandent que les problèmes moins sérieux devraient d’abord être pris en charge par des méthodes psychologiques, dont une thérapie éducative et comportementale. La médication devrait être réservée aux cas n'ayant pas répondu à ces thérapies. Cette position est beaucoup plus prudente que les pratiques usuelles aux USA, qui mettent l’accent sur la médication comme traitement de première intention. La vision “européenne” repose sur des résultats d’essais cliniques randomisés mettant en lumière l’effet significatif de la thérapie psychologique. Elle souligne également la fréquence plus élevée des effets secondaires indésirables tels que la perte d’appétit lors des traitements médicamenteux. Malgré cela, les stimulants sont en général considérés comme présentant des risques acceptables - principalement du fait que les effets indésirables susceptibles d'être induits prennent fin rapidement en cas d’arrêt du médicament, d’où un danger très improbable pour l’enfant.”
34. Néanmoins, le National Institute for Clinical Excellence au Royaume Uni indique que les chercheurs de l’étude MTA ont averti que certains aspects de la conception de l’étude pouvaient avoir favorisé la médication au détriment du traitement comportemental.20 Il ajoute que les effets secondaires communs du méthylphénidate sont relativement anodins et de courte durée, mais que cette conclusion repose sur un traitement et un suivi inférieur à un an et qu’aucune étude n’a pris en compte une évaluation des effets secondaires à long terme, du risque de dépendance ou d’abus liés au méthylphénidate.21
35. L'éventuelle dépendance engendrée par le traitement à long terme du TDAH par des stimulants a été le sujet d’une étude présentée par le Dr M. Huss, chercheur en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’université Humboldt de Berlin. Cette étude, présentée devant les Sous-commissions de l’Enfant et de la Santé de l’Assemblée parlementaire le 23 novembre 2001, a été entreprise suite à une forte progression des prescriptions de stimulants en Allemagne, surtout depuis 1996. Malgré les difficultés à déterminer des liens de causalité en raison de la complexité des facteurs influant sur la dépendance, l’étude a néanmoins montré que le traitement au méthylphénidate n’avait pas une forte incidence sur le comportement de dépendance. Les résultats préliminaires ont également montré que le groupe de contrôle non traité présentait un risque accru de toxicomanie. Ces résultats curieux pouvaient peut-être s’expliquer par l’effet du traitement par stimulant sur l’amélioration des performances scolaires et la prévention de l’échec scolaire, réduisant ainsi le risque de toxicomanie. En outre, le traitement par stimulants a influencé le mécanisme de récompense du cerveau, qui dispose de liens avec le comportement dépendant. 22
36. Un autre aperçu de l'action du méthylphénidate (connu sous le nom commercial de Ritaline) sur le cerveau est livré par une recherche menée sur 11 adultes masculins sains, avec utilisation de la neuro-imagerie par tomographie à émission de positons, au Brookhaven National Laboratory aux USA.23 Elle a montré que la substance, utilisée dans ce pays depuis plus de 40 ans dans le traitement du TDAH, augmente sensiblement la quantité de dopamine dans le cerveau, stimulant ainsi l’attention et les circuits de motivation qui améliorent la capacité de concentration et d’accomplissement des tâches.
37. Les résultats ont montré que le taux de dopamine du cerveau augmentait significativement environ 60 minutes après l’ingestion du médicament. Ceci semblerait développer la motivation et la détermination, et rendre les tâches exécutées par les enfants plus passionnantes, augmentant leur intérêt et leur capacité de concentration sur la tâche.
38. Apparemment, le méthylphénidate a également pour effet de supprimer la décharge "parasite" des neurones non associés à l’exécution des tâches, permettant ainsi au cerveau de transmettre un signal plus net. L’activation aléatoire d’autres cellules peut distraire, et les enfants atteints de TDAH sont très facilement distraits. Le méthylphénidate supprime la décharge parasite et accentue l’activation spécifique, augmentant fondamentalement le rapport signal-bruit et améliorant la capacité de concentration de l’enfant.
39. Le Dr N. Volkow, directeur d’étude, poursuit cette recherche par une étude portant sur des cas de TDAH, en partant de l’hypothèse que les personnes atteintes de TDAH présentent un fonctionnement réduit des circuits de dopamine et sont donc facilement distraits. Or, l'effet du méthylphénidate devrait tendre à normaliser ces niveaux, permettant une meilleure concentration et une attention plus soutenue.
40. Les résultats ont également des implications importantes dans d’autres domaines de recherche - comprendre pourquoi le méthylphénidate, très proche sur le plan chimique de la cocaïne fortement toxicomanogène, ne provoque pas de dépendance lorsqu’il est pris sous forme de comprimés. L'augmentation du taux de dopamine est une caractéristique commune à tous les stupéfiants. Puisque les doses orales de méthylphénidate ne produisent pas un "pic", les chercheurs de Brookhaven ne s’attendaient pas à une élévation significative du taux de dopamine. Or, comme ils constatèrent une augmentation sensible, le Dr Volkow met en avant l'intervention d’un autre facteur.
"Nous avons découvert que pour que les stupéfiants soient efficaces, ils doivent atteindre le cerveau très rapidement. C’est pourquoi, lorsqu’elle est injectée, la Ritaline peut conduire à une dépendance. Toutefois, administrée sous forme de comprimés, il lui faut au minimum 60 minutes pour augmenter la quantité de dopamine dans le cerveau. Il semble ainsi que la vitesse à laquelle le taux de dopamine grimpe soit un facteur clé dans le processus de dépendance."24 (traduction non officielle)
Contrôle de la promotion et du détournement des stimulants utilisés pour traiter le TDAH
41. Dans son témoignage devant les Sous-commissions de l’Enfant et de la Santé de l’Assemblée parlementaire du 23 novembre 2001, M. T. Yoshida de l’Organisation mondiale de la santé a confirmé l’augmentation rapide de la consommation de méthylphénidate au cours des dernières années, et tout particulièrement aux USA et au Canada (voir tableau dans l’annexe 2). Ce phénomène méritait une explication étant donné que le TDAH n’est pas un trouble nouveau bien que ce diagnostic soit de plus en plus fréquent et que le méthylphénidate n’est pas une substance nouvelle. Une explication pourrait être la promotion active de ce médicament par les entreprises pharmaceutiques depuis le début des années 1990. Ainsi, deux prospectus, dirigés vers les parents et les enseignants, ont été élaborés. Ils mettaient en avant le lien entre le TDAH et les problèmes scolaires, décrivaient des critères diagnostiques très larges, et recommandaient un traitement médicamenteux sans mentionner la possibilité de solutions alternatives. Ils vantaient l’efficacité du médicament, arguant du fait que le traitement par médication rendait les enfants «normaux» en corrigeant leur déséquilibre neurochimique. Ils insistaient aussi sur l’absence de risque du médicament et s’élevaient contre les interruptions de traitement pratiquées par certains médecins pour réduire le risque d’effets secondaires à long terme. L’industrie pharmaceutique américaine à elle seule, a dépensé un montant estimé à 2,6 milliards de dollars en 2000 en publicité directe envers le consommateur pour les médicaments délivrés sur ordonnance.
42. De telles pratiques contreviennent clairement aux Critères éthiques applicables à la promotion des médicaments de l’OMS, qui stipulent, entre autres choses, que pour lutter contre la toxicomanie et la dépendance aux drogues, les narcotiques et psychotropes inscrits au tableau ne devraient pas faire l’objet de publicité auprès du grand public. Plus généralement, les activités scientifiques et éducatives ne devraient pas délibérément servir à des fins promotionnelles. L’OMS précise que la promotion des médicaments regroupe toutes les activités informatives et persuasives entreprises par les fabricants et les distributeurs dans le but d’inciter à la prescription, à la délivrance, à l’achat et/ou l’emploi de drogues thérapeutiques. Contrairement à la publicité, réglementée dans la plupart des pays, la promotion sans indication de nom de substance est en général libre. La distinction entre publicité et promotion laisse la place à la promotion déguisée.
43. Puisque le méthylphénidate est une substance psychotrope inscrite au tableau et soumise à un contrôle international, différentes mesures pour contrôler les détournements sont applicables à la distribution de ce médicament : obligation de licence pour les distributeurs, autorisations pour le commerce international et les importations/exportations, stockage sécurisé, justifications de prescription et obligations de consignation. Néanmoins, ces mesures de contrôle de détournement peuvent devenir moins effectives lorsque le niveau de consommation croît rapidement, comme c’est le cas depuis quelques années. Il est donc important de veiller à ce que diagnostic et traitement restent autant que possible entre les mains de spécialistes.
Conclusions
44. La validité des troubles TDAH et hyperkinétique, définis en termes de symptômes comportementaux persistants centrés sur l’inattention, l’hyperactivité et l'impulsivité résultant en une déficience fonctionnelle, est largement reconnue par les organisations professionnelles médicales, psychologiques et scientifiques, comme l'attestent leurs déclarations de consensus et lignes directrices dont beaucoup sont citées dans ce rapport.
45. La vision consensuelle stipule que ces troubles définis sur le plan comportemental peuvent sérieusement faire obstacle au développement de certains enfants, avec pour conséquence une faible estime de soi, des problèmes émotionnels et sociaux et une entrave sérieuse dans l’exploitation de leur potentiel scolaire. Les symptômes de TDAH peuvent se poursuivre à l’adolescence et à l’âge adulte, et s'accompagner de problèmes émotionnels et sociaux soutenus conduisant au chômage, à la criminalité et à l'abus de substances. Les ravages sur ceux qui souffrent de ces troubles, mais aussi sur leurs familles et sur la société, ne sont bien sûr pas mesurables avec précision mais peuvent être considérables.
46. La controverse autour du TDAH repose sur la question de savoir s’il peut être valablement décrit comme une anomalie ou un trouble et s’il est justifié de traiter ces cas à l'aide de psychostimulants. Ces derniers ont prouvé leur efficacité à modifier le comportement des sujets diagnostiqués : ils permettent une meilleure concentration sur les actes et réduisent l'hyperactivité, mais leurs effets à long terme sont incertains. Ces médicaments réglementés sont inscrits au Tableau II de la Convention des Nations Unies de 1971 sur les substances psychotropes. L’Organisation mondiale de la santé estime que le danger d'abus constitue un risque substantiel pour la santé publique et que leur utilité thérapeutique est faible à modérée.
47. Le fait est que la consommation de ces médicaments a considérablement augmenté au cours des dernières années. Au vu de leur statut réglementé, il est légitime de se demander pourquoi. Dans la mesure où l'augmentation est liée à un accroissement du nombre d'ordonnances délivrées pour traiter le TDAH, l’Organisation mondiale de la santé et l’Organe international de contrôle des stupéfiants ont tiré la sonnette d’alarme quant à la justesse de bon nombre de ces diagnostics ainsi qu'au lien entre ces prescriptions et la promotion des médicaments faite par les entreprises pharmaceutiques.
48. Le principe de précaution devrait prévaloir en cas de doute sur les effets à long terme des médicaments, un contrôle plus strict devrait être exercé sur le diagnostic et le traitement de ces troubles et de nouvelles recherches tournées vers des méthodes alternatives de traitement telles que le régime alimentaire devraient être menées.
49. L’Assemblée parlementaire devrait s’assurer que la communauté médicale et scientifique, ainsi que l’industrie pharmaceutique, agissent au mieux des intérêts de la société, des patients et en particulier des enfants, en respectant les normes éthiques correspondant aux valeurs et aux principes du Conseil de l’Europe.
50. En conséquence, il semble parfaitement dans l'ordre des choses que l’Assemblée parlementaire recommande aux gouvernements des Etats membres, dont beaucoup sont certainement conscients du problème, de surveiller cette question de plus près, de coordonner et d’accroître la recherche en matière de prévalence, de diagnostic et de traitement de ces troubles (et principalement de traitements alternatifs), avec un accent particulier porté sur les effets à long terme des substances prescrites et sur les éventuels facteurs culturels et sociaux impliqués.
51. De plus, il semblerait indiqué de recommander au Comité des Ministres du Conseil de l’Europe d'inviter le Comité européen de la Santé, en consultation avec le Groupe Pompidou, le Comité européen de la cohésion sociale et les Comités directeurs de bioéthique et de l’éducation, en étroite coopération avec les organisations internationales concernées, à mettre au point des garanties et des lignes directrices à adresser aux gouvernements des états membres
*
* *
Commission chargée du rapport: commission des questions sociales, de la santé et de la famille
Renvoi en commission: Doc. 8727 et renvoi n° 2511 du 16.05.2000
Projet de recommandation adopté à l’unanimité le 25 avril 2002.
Membres de la commission: Mme Ragnarsdóttir (Présidente), M. Hegyi, Mme Gatterer, M. Christodoulides (Vice-Présidents), MM. Alís Font, Arnau, Mme Belohorská, M. Berzinš, Mme Biga-Friganović, M. Bilovol, Mme Björnemalm, Mme Bolognesi (remplaçant: M. Oliverio), MM. Brînzan, Brunhart, Cerrahoğlu, Cesário, Cox, Dees, Dhaille, Evin, Floros, Flynn, Mme Gamzatova, MM. Giertych, Glesener, Goldberg, Gönül, Gregory (remplaçant: M. Kiely), Gusenbauer (remplaçante: Mme Schicker), Gustafsson, Haack (remplaçante: Mme Onur), Herrera, Høie, Hörster (remplaçant: M. Hornung), Mme Jäger, Mme Jirousová, Baronne Knight, MM. Kontogiannopoulos, Lomakin-Rumiantsev, Mme Lotz (remplaçante: Mme Rupprecht), Mme Luhtanen, MM. Makhachev, Małachowski, Manukyan, Mme Markovska (remplaçant: M. Polložhani), MM. Marmazov, Marty (remplaçant: M. Schmied), Mattei, Mme Milotinova, MM. Mladenov, Monfils (remplaçant: M. Timmermans), Mme Nowiak (remplaçant: M. Wikiński), MM. Olekas, Ouzký (remplaçante: Mme Palečková), Padilla, Podobnik, Popa, Poroshenko, Poty, Provera, Rigoni, Rizzi, Seyidov, Mme Shakhtakhtinskaya, MM. Slutsky, Surján, Telek, Mme Tevdoradze, Mme Troncho, MM. Truu, Tudor, Vella, Mme Vermot-Mangold, MM. Vesselbo, Vis, Vos, Mme Zafferani, M. Zidu.
NB : Les noms des membres présents à la réunion sont indiqués en italiques.
Secrétaires de la commission: M. Newman, Mme Meunier et Mme Karanjac.
ANNEXE 1
Critères de diagnostic du TDAH listés dans la quatrième édition (1994) du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV) de l'Association américaine de psychiatrie
A . Soit (1) ou (2).
(1). Six (ou plus) des symptômes suivants d'inattention persistent depuis au moins 6 mois à un niveau inadapté et incompatible avec le niveau de développement :
(a) échoue souvent à porter une étroite attention pour des détails ou fait des fautes d'inattention pour les devoirs, au travail ou dans d'autres activités
(b) a souvent du mal à soutenir son attention au travail ou dans les jeux
(c) a souvent l'air de ne pas écouter ce qu'on lui dit
(d a souvent du mal à se conformer aux directives venant d'autrui, n'arrive pas à finir ses devoirs de classe, les corvées ou les tâches à son travail (non dû à un comportement oppositionnel ou à un manque de compréhension),
(e) a souvent des difficultés à organiser son travail et ses activités
(f) souvent évite, n'aime pas ou se retient d'entreprendre des travaux qui nécessitent un effort mental soutenu (devoirs à la maison)
(g) perd souvent des objets nécessaires à son travail ou à ses activités (par ex. : jouets, crayons, livres, outils)
(h est facilement distrait par des stimuli externes
(i) est souvent négligent dans ses activités quotidiennes.
(2). Six (ou plus) des symptômes suivants de l'hyperactivité-impulsivité persistent depuis au moins 6 mois à un niveau inadapté et incompatible avec le niveau de développement :
Hyperactivité
(a) agite souvent ses mains et ses pieds ou se tortille sur sa chaise
(b) a souvent du mal à rester assis quand on le lui demande, que se soit à l'école ou ailleurs
(c) souvent court çà et là ou saute exagérément dans les situations où cela n'est pas approprié (chez les adolescents et les adultes, ce signe peut se limiter à un sentiment subjectif d'agitation)
(d) a souvent du mal à jouer ou à avoir des loisirs en silence
(e) est souvent sur la brèche et agit souvent comme "dirigé par un moteur"
(f) parle souvent trop
Impulsivité
(g) se précipite souvent pour répondre aux questions sans attendre qu'on ait terminé de les poser
(h) a souvent du mal à attendre son tour
(i) interrompt souvent autrui ou impose sa présence (par ex. : fait irruption dans les jeux ou conversations)
B. Des symptômes d'hyperactivité-impulsivité ou d'inattention responsables de la détérioration étaient
présents avant l'âge de 7 ans.
C. Des conséquences de ces symptômes sont présentes dans deux situations ou plus (par ex. : à l'école, au travail et à la maison).
D. Il doit exister une détérioration clinique évidente dans le fonctionnement social, scolaire ou professionnel.
E. Les symptômes ne doivent pas être secondaires à des troubles envahissants du développement, à une schizophrénie ou à d'autres troubles psychotiques et ne peuvent pas être expliqués par un autre trouble mental (trouble de l'humeur, anxiété, trouble dissociatif ou trouble de la personnalité).25
Il existe trois sous-types de SHTA : (i) le type combiné où les critères A1 et A2 sont présents et persistent depuis six mois ; (ii) le type à inattention prédominante où le critère A1 est présent, mais le critère A2 n'a pas été observé dans les six derniers mois ; et (iii) le type à hyperactivité-impulsivité prédominante où le critère A2 est présent, mais le critère A1 n'a pas été observé dans les six derniers mois.26
Critères de diagnostic du "trouble hyperkinétique" listés dans la dixième édition de la Classification internationale des maladies (CIM-10) publiée par l'Organisation mondiale de la santé (OMS)
A. Fait preuve d'anormalité de l'attention et de l'activité à la MAISON, pour l'âge et le niveau de développement de l'enfant, mise en évidence par au moins trois des problèmes d'attention suivants :
1. porte une attention de courte durée aux activités spontanées
2. laisse souvent inachevés les jeux entrepris
3. passe trop souvent d'une activité à une autre
4. manque de persistance dans les tâches imposées par les adultes
5. fait preuve d'une distractibilité excessive durant les études (devoirs, lecture)
6. et par au moins deux des problèmes d'activité suivants : agitation motrice permanente (courir, sauter, etc.)
7. agitation nerveuse ou gigotement nettement excessifs durant les activités spontanées
8. suractivité nettement excessive dans des situations réclamant un calme relatif, par exemple les repas, les trajets, les visites, les lieux de culte
9. difficultés à rester assis quand on le lui demande
B. Fait preuve d'anormalité de l'attention et de l'activité à l'ECOLE ou à la CRECHE (si applicable), pour l'âge et le niveau de développement de l'enfant, mise en évidence par au moins deux des problèmes d'attention suivants :
1. manque de persistance dans les tâches
2. distractibilité excessive, c'est-à-dire est souvent distrait par des stimuli extérieurs
3. passe trop souvent d'une activité à une autre lorsque le choix lui est laissé
4. porte une attention excessivement courte aux activités ludiques
5. et par au moins deux des problèmes d'activité suivants : agitation motrice permanente (courir, sauter, etc.) à l'école
6. agitation nerveuse et gigotement nettement excessifs dans une situation structurée
7. degré excessif de dispersion durant les tâches
8. quitte trop souvent sa place lorsqu'il est sensé rester assis
C. Anormalité de l'attention ou de l'activité observée directement. Cette anormalité doit être excessive pour l'âge de l'enfant et son niveau de développement. Le signe peut être l'un des suivants :
1. observation directe du critère A ou B sus-cités (ne pas poser un diagnostic uniquement sur les dires des parents et/ou professeurs)
2. observation de niveaux anormaux d'activité motrice, ou de dispersion, ou de manque de persistance dans les activités, dans un environnement autre que le domicile ou l'école (par exemple, en clinique ou laboratoire)
3. baisse significative des performances révélée lors des tests psychométriques de l'attention
D. Ne répond pas aux critères de trouble envahissant du développement, de la folie, de la dépression ou d'un trouble de l'anxiété.
E. Détection avant l'AGE DE 6 ANS.
F. Persistance d'AU MOINS 6 MOIS.
G. QI supérieur à 50.
Note : le diagnostic de recherche d'un trouble hyperkinétique nécessite la présence évidente de niveaux anormaux d'inattention et d'agitation, généralisés dans toutes les situations et persistant dans le temps. Les signes doivent être mis en évidence par une observation directe et ne pas être induits par d'autres troubles tels que l'autisme ou des troubles d'ordre affectif...”27
ANNEXE 2
Consommation de méthylphénidate dans les Etats membres du Conseil de l’Europe, Canada et les Etats-Unis, de 1991 à 2000 (Doses quotidiennes déterminées pour 1000 habitants par jour)* | ||||||||||
1991 |
1992 |
1993 |
1994 |
1995 |
1996 |
1997 |
1998 |
1999 |
2000 | |
Albanie |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
Allemagne |
0,023 |
0,028 |
0,038 |
0,049 |
0,067 |
0,106 |
0,135 |
0,204 |
0,27 |
0,563 |
Andorre |
0,012 |
0,002 |
0,002 |
0,01 |
0,005 |
0,017 |
0,052 |
0,099 |
0,115 | |
Armenie |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
Autriche |
0,002 |
0,003 |
0,003 |
0,004 |
0,008 |
0,004 |
0,008 |
0,019 |
0,029 |
0,046 |
Azerbaïdjan |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
Belgique |
0,036 |
0,077 |
0,107 |
0,096 |
0,112 |
0,154 |
0,201 |
0,29 |
0,402 |
0,472 |
Bulgarie |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
Canada |
0,441 |
0,663 |
0,67 |
1,352 |
1,296 |
1,912 |
1,751 |
2,618 |
1,727 |
4,497 |
Chypre |
0,011 |
0,011 |
0,011 |
0,013 |
0,01 |
0,031 |
0,054 |
0,058 | ||
Croatie |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
Danemark |
0,045 |
0,049 |
0,051 |
0,057 |
0,07 |
0,084 |
0,097 |
0,114 |
0,143 |
0,186 |
Espagne |
0,052 |
0,057 |
0,102 |
0,077 |
0,109 |
0,155 |
0,187 |
0,279 |
0,135 |
0,241 |
Estonie |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0,011 |
Etats-Unis |
1,087 |
1,49 |
1,927 |
2,423 |
3,165 |
3,444 |
3,385 |
3,692 |
4,32 |
3,692 |
Finlande |
0,001 |
0,001 |
0,002 |
0,002 |
0,003 |
0,003 |
0,004 |
0,009 |
0,016 |
0,037 |
France |
0,001 |
0,002 |
0,003 |
0,003 |
0,006 |
0,01 |
0,012 |
0,015 |
0,021 |
0,026 |
Géorgie |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
Grèce |
0,001 |
0,001 |
0,002 |
0,001 |
0,002 |
0,002 |
0,001 |
0,003 |
0,003 | |
Hongrie |
0,043 |
0,005 |
0,001 |
0,195 |
0,012 |
0,086 |
0,023 |
0,023 |
0,033 |
0,038 |
Irlande |
0,017 |
0,017 |
0,017 |
0,017 |
0,276 |
0,046 |
0,149 |
0,136 |
0,261 | |
Islande |
0,103 |
0,102 |
0,083 |
0,136 |
0,16 |
0,43 |
0,51 |
0,783 |
1,214 |
2,287 |
Italie |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
Lettonie |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0,006 |
«l’E.R.Y. de Macédoine» |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
Liechtenstein |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Lithuanie |
0,001 |
0,001 |
0,002 | |||||||
Luxembourg |
0,012 |
0,023 |
0,029 |
0,038 |
0,041 |
0,1 |
0,138 |
0,282 | ||
Malte |
0 |
0 |
0 |
0,001 |
0 |
0,014 |
0,013 |
0,05 |
0,092 |
0,064 |
Moldova |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
Norvège |
0,178 |
0,202 |
0,21 |
0,237 |
0,252 |
0,236 |
0,407 |
0,578 |
0,312 |
0,745 |
Pays-Bas |
0,02 |
0,046 |
0,09 |
0,044 |
0,114 |
0,223 |
0,306 |
0,477 |
0,905 |
0,988 |
Pologne |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
Portugal |
0,002 |
0,001 |
0,003 |
0,001 |
0,002 |
0,005 |
0,004 |
0,01 |
0,012 | |
République tchèque |
0,012 |
0,015 |
0,016 |
0,051 |
0,012 |
0,032 | ||||
Roumanie |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
Royaume-Uni |
0,006 |
0,007 |
0,006 |
0,808 |
0,546 |
0,081 |
0,274 |
0,635 |
0,548 |
0,987 |
Russie |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
Saint Marin |
||||||||||
Slovaquie |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
Slovenie |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0,022 |
0,04 |
0,042 |
0,033 |
Suède |
0,012 |
0,014 |
0,014 |
0,016 |
0,02 |
0,025 |
0,031 |
0,042 |
0,055 |
0,096 |
Suisse |
0,059 |
0,139 |
0,7 |
0,271 |
0,8 |
0,453 |
1,907 |
0,764 |
2,789 | |
Turquie |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0,001 |
0,004 |
0,009 |
0,016 |
Ukraine |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
0 |
*Source: Organe de Contrôle International des Stupéfiants (OICS). |
||||||||||
La dose quotidienne déterminée est une unité de mesure technique. Ces données sont calculées sur la base de statistiques sur la fabrication et le commerce fournies par les Gouvernements. Dans les pays qui ne produisent ni exportent le méthylphénidate, les quantités déclarées comme importées sont considérées être destinées à la consommation. La non-consommation est toujours exprimée par un zéro. Là où aucune donnée n’est indiquée pour une année spécifique pour un pays, les données ont été jugées incorrectes en raison des erreurs statistiques et/ou d’information. | ||||||||||
1 Séries des Rapports techniques de l'OMS, No. 437, 1970
2 Cf. en particulier les rapports annuels de l'OICS depuis 1995.
3 Conseil de l'Europe, Groupe Pompidou, Troubles déficitaires de l’attention/troubles hyperkinétiques : diagnostic et traitement par des stimulants, Editions du Conseil de l’Europe, mai 2000, ISBN 92-871-4239-4.
4 Doc. 8727, Mettre fin aux erreurs de diagnostic sur les enfants, Proposition de directive présentée par M. Gustafsson et plusieurs de ses collègues.
5 En Suède cette affection est connue sous déficit de l'attention, du contrôle moteur et de la perception (“deficits in attention, motor control and perception”, DAMP) et est également sujet à controverse (témoignage du Professeur E. Kärfve aux Sous-commissions de l'Enfant et de la Santé, 23 novembre 2001.
6 Diagnosis and Treatment of Attention Deficit Hyperactivity Disorder. National Institutes of Health (NIH) Consensus Statement Online 1998 Nov 16-18; 16(2): 1-37. http://odp.od.nih.gov/consensus/cons/110/110_statement.htm
7 Guidance on the Use of Methylphenidate (Ritalin, Equasym) for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (SHTA) in childhood, National Institute for Clinical Excellence, London, October 2000. http://www.nice.org.uk/Docref.asp?d=11653
8 Jan Buitelaar, Ad Bergsma, “Facteurs socioculturels et traitement de l’ADHD ", Conseil de l'Europe, op. cit., p. 22
9 NIH, op. cit.
10 National Institute for Clinical Excellence, op. cit., para.2.4.
11 Mme M. de Boer, témoignant au nom du Dr. Pelsser devant les Sous-commissions de l'Enfant et de la Santé de l'Assemblée parlementaire, 23 novembre 2001. Cf. aussi J. Breakey, “The role of diet and behaviour in childhood”, in J. Paediatr. Child Health (1997) 33, 190-194.
12 OMS, Rapport sur la santé dans le monde 2001: La santé mentale : Nouvelle conception, nouveaux espoirs, chapitre 1, http://www.who.int/whr
13 J. Buitelaar, A. Bergsma, “Facteurs socioculturels et traitement de l’ADHD”, Conseil de l'Europe, op.cit., p.39.
14 National Institute for Clinical Excellence, op. cit., para. 2.5.
15 OMS, Rapport sur la santé dans le monde 2001, chapitre 3.
16 J. Buitelaar, A. Bergsma, Conseil de l'Europe, op. cit., p. 27.
17 Le programme MedWatch de l'US Food and Drug Administration a enregistré 186 décès aux USA attribués au méthylphénidate pour la décennie 1990-2000.
18 Rapports de l’organe international de contrôle des stupéfiants à l’adresse http://www.incb.org
19 Multimodal Treatment Study of Children with ADHD, étude menée en collaboration sous l’égide du National Institute of Mental Health; cf. Archives of General Psychiatry, décembre 1999.
20 National Institute for Clinical Excellence, op. cit., para. 4.5.2.
21 ibid., para. 4.7.
22 Les résultats de recherches antérieures divergent : dans les deux principales études épidémiologiques menées, l'une a montré plus de dépendance chez les enfants atteints de SHTA prenant du méthylphénidate à long terme que chez ceux qui n'en prennent pas (Journal of Learning Disabilities, 1998;31:533-544), l'autre a montré des résultats inverses (Pediatrics, 1999;104:e20) (comme cité dans Vastag, loc.cit.)
23 Nora D. Volkow et al., “Therapeutic doses of oral methylphenidate significantly increase extracellular dopamine in the human brain” dans The Journal of Neuroscience, 2001, 21:RC121:1-5 à http://www.bnl.gov/bnlweb/pubaf/pr/2001/bnlpr011501a.html . Voir aussi Brian Vastag, “Pay attention: Ritalin acts much like cocaine” dans Journals of the American Medical Association, Vol. 286, No. 8, August 22/29, 2001 à http://jama.ama-assn.org/issues/v286n8/ffull/jmn0822-1.html
24 Brookhaven National Laboratory News Release, 16.1.2001. http://www.bnl.gov/bnlweb/pubaf/pr/2001/bnlpr011501a.html
25 Diagnostic and Statistical Manual of mental Disorders – Fourth Edition (DSM-IV), American Psychiatric Association, Washington, D.C., 1994
26 Ibid.
27 Classification Internationale des Maladies (10e Ed.) (CIM-10). Organisation mondiale de la santé, Genève, 1990