Don de gamètes humains : quel équilibre entre les droits des parents, des donneurs et des enfants?

« Le principe de l’anonymat des donneurs de gamètes est aujourd’hui bousculé par les évolutions de la société et de certains instruments juridiques européens, et par les progrès des technologies génétiques, » a déclaré Petra De Sutter (Belgique, SOC), à l’ouverture d’une audition organisée à Lisbonne sur cette question. « Sur le plan juridique, il existe une tendance claire vers la reconnaissance progressive du droit pour chacun de connaître ses origines », a ajouté Mme De Sutter, dont la note introductive a été déclassifiée par la Commission des questions sociales, de la santé et du développement durable.

Carla Maria Pinho Rodrigues, Présidente du Conseil national de la procréation médicalement assistée, a décrit la situation au Portugal, suite à une décision rendue en avril 2018 par la Cour constitutionnelle (1) qui établit le droit, pour les personnes conçues à l’issue d’un don, de connaître leur identité génétique et le donneur des gamètes. Elle a rappelé que la loi portugaise de 2006 était déjà invoquée pour autoriser la divulgation de l’identité génétique, mais pas l’identité civile. « A présent, la mission du Parlement est de gérer la transition, » a-t-elle déclaré, appelant le Parlement portugais à légiférer sur les dons de gamètes dès que possible afin de préserver les droits de toutes les personnes concernées.

Miguel Oliveira Da Silva, membre du Comité de bioéthique du Conseil de l'Europe, a présenté son point de vue sur les événements intervenus au Portugal depuis la décision de la Cour et a insisté sur l’importance de mener un large débat public éclairé, sans ‘agitation médiatique‘, avant que le Parlement ne légifère. « Le cœur du débat, ce ne sont ni nos choix, ni nos émotions – c’est le souhait des enfants conçus à l’issue d’un don : une vaste majorité d’entre eux tient à son ‘droit de savoir’ ».

Christophe Masle (France), lui-même né d’un don, a créé une association de personnes ainsi conçues pour définir une troisième manière de rendre disponibles des informations non identifiantes, mais ne préconise pas une levée de l’anonymat. Il a ajouté que « cet important débat devrait s’appuyer sur des faits ; les arguments ne devraient pas se fonder sur des mythes autour de risques de maladies génétiques ou de mariages consanguins », rappelant le chiffre de 70 000 enfants conçus à partir de dons en France.

Joanna Rose (Royaume-Uni), conçue par donneur, fait campagne pour faire lever l’anonymat des donneurs : « L’accès à l’identité du donneur est essentiel pour permettre à un enfant de construire sa propre identité », a-t-elle déclaré. Elle déplore que les représentants de l’industrie soient représentés au sein des commissions et autres organismes, mais pas les personnes conçues à partir de dons. Elle a insisté sur le fait qu’il faut « un changement de paradigme dans le secteur de la procréation médicalement assistée, qui ne doit plus être un ‘traitement’ centré sur l’adulte mais être encadré par des règles normatives pour protéger l’intérêt supérieur de l’enfant ».

Un donneur anonyme français a souligné qu’il « fallait vivre avec son temps » : « nous ne sommes plus en 1972 », a-t-il déclaré, évoquant l’année où il avait anonymement donné son sperme.

(1) La Cour constitutionnelle du Portugal a estimé que les dons anonymes de gamètes sont inconstitutionnels, ce qui modifie la situation juridique des dons au Portugal et donne force de loi au droit d’accès de chacun à son origine génétique.