Doc. 9401

27 mars 2002

Vers des efforts concertés afin de traiter et réparer les lésions de la moelle épinière

Rapport

Commission des questions sociales, de la santé et de la famille

Rapporteur: M. Miroslav Ouzký, République tchèque, Groupe des démocrates européens

Résumé

Selon les estimations, au moins 330 000 personnes sont atteintes de lésions de la moelle épinière (paraplégie et tétraplégie) dans les Etats membres du Conseil de l'Europe avec environ 11 000 nouveaux cas enregistrés chaque année. La moitié de ces lésions sont dues à des accidents de la route et la plupart surviennent chez des sujets jeunes. Grâce aux progrès réalisés dans les traitements d'entretien et les soins d'urgence, les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière sont de plus en plus nombreuses à survivre et à vivre leur handicap de façon relativement satisfaisante dans un cadre de vie ordinaire, souvent dans un fauteuil roulant et ce pour une durée de vie quasi normale. Les coûts économiques pour les particuliers et la société sont considérables.

Au cours des dernières années, la recherche scientifique sur les lésions de la moelle épinière a enregistré des progrès remarquables, et le rapport insiste sur le fait que, dans le cadre d’une politique globale en faveur des personnes handicapées, il faut s'attacher davantage à progresser encore en matière de recherche appliquée à la réparation des lésions de la moelle épinière, c'est-à-dire de restauration neurologique entraînant la récupération fonctionnelle.

Le rapport recommande, entre autres, la mise en place, avec l'Organisation mondiale de la santé (OMS), d'un centre mondial pour la coordination de la recherche et du développement en matière de lésions de la moelle épinière, financé par toutes les ressources disponibles, publiques et privées ainsi que la création d'une base de données de recherche visant au traitement et à la réparation des lésions de la moelle épinière qui centraliserait toutes les informations médicales et scientifiques existantes et à venir sur les lésions de la moelle épinière et permettrait une coopération effective entre les médecins et les chercheurs du monde entier. De plus, il faudrait intensifier les campagnes de prévention.

I.       Projet de recommandation

1.       L'Assemblée parlementaire constate avec préoccupation que, selon les estimations, au moins 330 000 personnes sont atteintes de lésions de la moelle épinière (paraplégie et tétraplégie) dans les Etats membres du Conseil de l'Europe, avec environ 11 000 nouveaux cas enregistrés chaque année. Quarante à cinquante pour cent de ces lésions sont dues à des accidents de la route et la plupart surviennent chez des sujets jeunes.

2.       L’Assemblée souligne que les politiques relatives aux personnes handicapées doivent être conformes aux principes des droits de l'homme énoncés dans les instruments pertinents du Conseil de l'Europe et s’efforcer de promouvoir la dignité, l’indépendance, l’égalité des chances, la participation active, la pleine citoyenneté et la qualité de vie. Un moyen, parmi d’autres, de servir ces objectifs est d’avancer dans la recherche de méthodes de réparation des lésions de la moelle épinière.

3.       L’Assemblée relève que, grâce aux progrès réalisés dans les traitements d'entretien et les soins d'urgence, les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière sont de plus en plus nombreuses à survivre et à vivre leur handicap de façon relativement satisfaisante dans un cadre de vie ordinaire, souvent dans un fauteuil roulant et ce pour une durée de vie quasi normale.

4.       Faute de réparation, c'est-à-dire de restauration neurologique entraînant la récupération fonctionnelle, la priorité a été donnée jusqu'ici à la réadaptation afin d'accroître les fonctions et de soulager les symptômes des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière. Malgré les grands espoirs de réparation que laisse entrevoir la recherche actuelle, la réalité reste que la réadaptation interdisciplinaire est le seul traitement efficace qui peut être apporté.

5.       Depuis dix ans, néanmoins, la recherche scientifique sur les lésions de la moelle épinière a enregistré des progrès remarquables. Par exemple, la régénération du système nerveux central n'est plus jugée impossible. La greffe de neurones embryonnaires en dessous d’une section totale de la moelle épinière chez des rats adultes paraplégiques a permis un rétablissement complet de la locomotion réflexe chez ces animaux. Ce résultat est, à ce jour, la preuve la plus convaincante des importants progrès qui sont accomplis dans ce domaine.

6.        L'Assemblée estime que, dans le cadre d’une politique globale en faveur des personnes handicapées, il faut s'attacher davantage à progresser encore en matière de recherche appliquée à la réparation des lésions de la moelle épinière et qu'il est indispensable, parallèlement, d'accroître les possibilités de réadaptation en vue de maximiser la vie active des victimes de telles lésions. Les services destinés à la réadaptation ne doivent pas être négligés et doivent être dispensés efficacement et équitablement; en particulier, il importe d'assurer la prise en charge et l'accès au traitement des personnes les plus démunies, y compris dans les pays en voie de développement.

7.        L'Assemblée est consciente de l'importance des coûts économiques directs et indirects induits par les lésions de la moelle épinière. Aux Etats-Unis, on a estimé à 9,73 milliards de dollars par an le coût agrégé lié aux lésions de la moelle épinière et à un million de dollars le coût des soins d'un tétraplégique sur toute la durée de sa vie. Ces chiffres, qui sont certainement plus élevés dans la Grande Europe, montrent bien l'importance d'encourager la prévention et le soutien financier de la recherche sur la moelle épinière. Il convient pour les Etats membres du Conseil de l'Europe d'augmenter leurs efforts concertés de soutien et de financement de la recherche dans ce domaine. Des économies non négligeables pourraient ainsi être réalisées.

8.        L'Assemblée recommande donc au Comité des Ministres:

i.        d’inviter les Etats membres à:

a. accroître, au niveau national, les ressources consacrées au financement de la recherche destinée à traiter et à trouver le moyen de réparer les paralysies consécutives à une lésion de la moelle épinière et étudier la possibilité de dégager des fonds supplémentaires en prélevant une partie des amendes pour infraction au code de la route ainsi que des taxes sur les boissons alcooliques et les primes d’assurance maladie;

b. promouvoir, d'une même voix, la mise en place d'un centre de collaboration avec l'Organisation mondiale de la santé (OMS) pour la coordination de la recherche et du développement en matière de lésions de la moelle épinière, financé par toutes les ressources disponibles, publiques et privées, en vue de réaliser des économies grâce à la conjugaison des efforts;

c. promouvoir, avec l'OMS et de façon concertée, la création d'une base de données de recherche visant au traitement et à la réparation des lésions de la moelle épinière. Cette base de données centraliserait toutes les informations médicales et scientifiques existantes et à venir sur les lésions de la moelle épinière et permettrait une coopération effective entre les médecins et les chercheurs du monde entier en vue, notamment, de l’élaboration de modèles internationaux concernant la prise en charge des lésions de la moelle épinière;

d. favoriser, avec l’OMS, la collecte et la comparaison systématiques des données statistiques ainsi que l’harmonisation de la terminologie médicale relative aux lésions de la moelle épinière;

e. lancer des campagnes ou intensifier les campagnes visant à diminuer les accidents de la circulation, les chutes, la violence, la consommation de drogues et d’alcool, en les programmant le cas échéant de telle sorte qu’elles coïncident avec les périodes où l’on constate une incidence accrue des lésions de la moelle épinière comme les vacances d’été ou d’hiver;

f. créer en tant que de besoin des services spécialisés dans les lésions de la moelle épinière au sein des centres d’urgence et de prise en charge des accidentés afin de les rendre plus accessibles aux personnes ayant besoin de traitement ou de réadaptation, y compris dans les zones à faible densité de population;

g. développer la coopération entre les médecins et les chercheurs des pays développés et des pays en développement, afin que les soins appropriés soient accessibles à toutes les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière;

h. à cet égard, observer les principes relatifs à la protection des données et aux droits du patient énoncés dans les instruments pertinents du Conseil de l'Europe (Convention n° 108, Recommandations R (86) 1, R (97) 5, R (97) 18 et R (2000) 5;

ii.        de charger les comités intergouvernementaux concernés d’élaborer des mesures et des stratégies visant à favoriser la recherche et la prévention en matière de lésions de la moelle épinière au titre de contribution spécifique à l'Année européenne des personnes handicapées 2003.

9.        Enfin, l'Assemblée demande que la présente recommandation soit transmise aux autorités compétentes de chacun des Etats membres, à l'Organisation mondiale de la santé et aux institutions de l'Union européenne.

II.        Exposé des motifs par M. Ouzký

1.       Introduction

1.       Il existe peu de statistiques fiables concernant l’incidence ou la prévalence des lésions de la moelle épinière. Toutefois, en se fondant sur une incidence annuelle moyenne de 14 cas pour un million (chiffre probablement en deçà de la réalité), on peut estimer à 11 000 le nombre de personnes nouvellement atteintes chaque année dans les Etats membres du Conseil de l'Europe (soit une population estimée à 785 millions en 2001). Si l’on admet, ce qui est là encore une hypothèse prudente, que la durée de vie moyenne est de 30 ans après la survenue de la lésion, il y aurait donc dans les pays du Conseil de l'Europe quelque 330 000 personnes vivant avec une lésion de la moelle épinière (paraplégie, c’est-à-dire paralysie des membres inférieurs, ou tétraplégie, c’est-à-dire paralysie des quatre membres). Dans 40 à 50 % des cas, les lésions sont dues à des accidents de la route, les accidents de sport représentant de leur côté 10 % du total. Les lésions surviennent en moyenne à l’âge de 33 ans, avec un pic aux alentours de 20 ans.1

2.       Les lésions de la moelle épinière peuvent être classées en trois catégories: totales, partielles ou incomplètes. Par lésion totale, on entend que la moelle épinière a été entièrement atteinte ou tellement endommagée qu'il y a peu d'espoir de récupération ou de réparation. Par lésion partielle, on entend que la moelle épinière est encore en partie fonctionnelle, ce qui laisse espérer une possibilité de récupération. Dans le cas d’une lésion incomplète, la moelle épinière est entièrement atteinte sur le plan neurologique, mais quelques fibres sont encore intactes: toute technique permettant d’améliorer la conduction des fibres survivantes peut dès lors présenter un intérêt. Les lésions cervicales provoquent généralement une perte de fonction au niveau des bras et des jambes, ce qui entraîne une tétraplégie, tandis que les lésions dans la partie thoracique affectent généralement le thorax et les jambes. Les lésions des vertèbres thoraciques, lombaires et sacrées entraînent une paraplégie.

3.       Jusqu’à tout récemment, faute de réparation, c'est-à-dire de restauration neurologique entraînant la récupération fonctionnelle, la priorité a été donnée à la réadaptation destinée à accroître les fonctions et à améliorer les capacités des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière grâce à la formation et à la technologie ainsi qu’à soulager leurs symptômes. Malgré les grands espoirs de réparation que laisse entrevoir la recherche actuelle, la réalité reste que la réadaptation interdisciplinaire est le seul traitement efficace qui peut actuellement être apporté à ces personnes. L'objectif est de leur permettre d'avoir la meilleure qualité de vie et la meilleure intégration sociale possible.2

2.       Progrès en matière de traitement et de recherche

4.       Grâce aux progrès en matière de traitement (notamment les traitements d'entretien et les soins d'urgence), de plus en plus de personnes atteintes de lésions de la moelle épinière survivent et vivent de façon satisfaisante au sein de la communauté avec leur invalidité. Selon la Campagne internationale pour le traitement de la paralysie consécutive à des lésions de la moelle épinière, environ 92 000 personnes survivent chaque année à une lésion traumatique de la moelle épinière et se préparent à passer peut-être une quarantaine d'années dans un fauteuil roulant. Si cette tendance se confirme, on estime qu'en 2005, plus de 2,5 millions de personnes dans le monde vivront avec une paralysie consécutive à une lésion de la moelle épinière3. Un traitement médical ou une intervention chirurgicale pratiqué très tôt (dans un délai de deux heures pour le premier, de huit heures pour le second) peut améliorer de manière significative le pronostic en empêchant une lésion partielle de devenir totale.4

5.       Il est possible d'améliorer les aptitudes à la marche d’un petit nombre de personnes atteintes de lésions partielles de la moelle épinière grâce à un entraînement intensif consistant à marcher sur un tapis roulant. Toutefois, les personnes atteintes d’une lésion neurologique totale de la moelle épinière ne sont toujours pas en mesure de marcher malgré la mise en œuvre de techniques perfectionnées pour la marche, comme la Stimulation électrique fonctionnelle. Cette technique consiste à implanter des électrodes sur et sous la peau afin de stimuler les muscles sous-jacents; le contrôle du mouvement demeure néanmoins très difficile. Les personnes atteintes d'une lésion totale de la moelle épinière pourraient malgré tout retirer un bénéfice global de l'exercice physique et de la stimulation que représentent le tapis roulant et le traitement par stimulation électrique fonctionnelle.

6.       Rétablir la capacité de locomotion des personnes atteintes de paraplégie par le biais de la Stimulation électrique fonctionnelle était le principal objectif du projet européen «Lève-toi et marche», aujourd’hui abandonné. Dans le cadre de ce projet cofinancé par la Commission européenne, le Danemark, l'Allemagne, l’Italie, les Pays-Bas et le Royaume-Uni, avec la coopération de sociétés privées telles qu’IBM et Thomson, deux personnes paraplégiques atteintes d’une lésion totale ont reçu un traitement sans que l’on puisse toutefois mettre en évidence un réel bénéfice. De surcroît, ce projet clinique n’a donné lieu à publication dans aucune revue, ce qui aurait permis une analyse critique par des confrères. Enfin, il n’avait été précédé d’aucune évaluation préclinique sérieuse sur des animaux d’expérience et, à ce titre, n’aurait pas dû obtenir l’agrément des comités d’éthique nationaux.

7.       Ces dix dernières années, la recherche scientifique sur les lésions de la moelle épinière a enregistré des progrès remarquables. Par exemple, la régénération du système nerveux central n'est plus jugée impossible. Ce n'est que récemment que les scientifiques ont commencé à prendre véritablement conscience des diverses voies biochimiques susceptibles d'entraîner la mort d'une cellule après l'apparition d'une lésion. Bien que rien n'indique pour le moment que le degré de régénération requis pour rétablir les fonctions telles que la capacité de marcher à différentes vitesses chez l'homme puisse être atteint, les expériences sur les animaux souffrant de lésions totales de la moelle épinière ont montré que la possibilité existe.

8.        Certaines pistes ont été explorées lors d'une conférence parrainée par le gouvernement islandais et l'Organisation mondiale de la santé sur le thème Lésion de la moelle épinière: nouvelles approches pour un traitement, qui s'est tenue à Reykjavik les 1er et 2 juin 2001. Citons notamment la greffe dans la moelle épinière de cellules-souches embryonnaires pouvant, on l’espère, se différencier en neurones moteurs capables de s'intégrer au réseau neurologique de la moelle épinière5 et le rôle de l'énergie laser pour favoriser la récupération fonctionnelle après une greffe de ce type chez le rat. Des espoirs sont permis avec des techniques de greffe de nouveaux tissus dans la moelle épinière atteinte, ce qui favorise la régénération. Une récupération fonctionnelle significative a été obtenue par pontage, en attachant les nerfs périphériques provenant de la moelle épinière au-dessus de la lésion aux racines du nerf médullaire au-dessous de la lésion. La greffe de neurones embryonnaires en dessous d’une section totale de la moelle épinière chez des rats adultes paraplégiques a permis un rétablissement complet de la locomotion réflexe chez ces animaux.6 Ce résultat est, à ce jour, la preuve la plus convaincante des importants progrès qui sont accomplis dans ce domaine.

9.       Il est difficile d'imaginer qu'une éventuelle réparation de la lésion de la moelle épinière puisse être immédiate et totale, le résultat le plus probable pour le patient étant une amélioration lente avec un rétablissement partiel de ses fonctions neurologiques. Il est peu probable qu'un traitement unique soit en mesure de faire face à toutes les complexités des lésions de la moelle épinière, les multitraitements étant considérés comme davantage susceptibles d'apporter aux patients les résultats les plus prometteurs.

10.       Tout en s'efforçant de réaliser d'autres progrès en matière de recherche, il est indispensable d'intensifier parallèlement le développement de la réadaptation en vue de maximiser la vie active des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière, en dépit des difficultés. Les services destinés à la réadaptation ne doivent pas être négligés et doivent continuer à être dispensés efficacement, en particulier parce que seules les personnes atteintes de lésions partielles de la moelle épinière peuvent bénéficier de techniques telles que la Stimulation électrique fonctionnelle. Il est nécessaire de prendre des dispositions importantes pour la prise en charge des personnes atteintes afin qu'elles puissent avoir accès au traitement disponible dont beaucoup sont privés, y compris dans les pays en développement.

3.       Les coûts économiques

11.       Dans les seuls Etats-Unis, le coût agrégé lié aux lésions de la moelle épinière a été estimé à 9,73 milliards de dollars US par an.7 Il s'agit à la fois des coûts directs tels que les soins médicaux au cours des premières années, des dépenses d'assistance personnelle et du coût des modifications de logement, de fauteuil roulant et de modification du véhicule, ainsi que des coûts indirects tels que la perte de capacité productive. Sur la durée d'une vie, les coûts engagés par une personne atteinte de tétraplégie ont été estimés à un million de dollars US.8 Selon certains observateurs, ce coût serait même beaucoup plus élevé.9 Par conséquent, le coût économique important des lésions de la moelle épinière devrait encourager les Etats membres du Conseil de l'Europe à augmenter leurs efforts concertés de soutien et de financement de la recherche visant à trouver un moyen de réparer la paralysie. Des économies non négligeables pourraient ainsi être réalisées.

4.       Action internationale

12.       Des organisations intergouvernementales telles que le Conseil de l'Europe, mais en premier lieu l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), peuvent aider les médecins et les chercheurs travaillant sur les lésions de la moelle épinière en contribuant au soutien et à la coordination de leurs travaux et en veillant à ce que les autorités nationales encouragent le financement public et privé et accordent leur attention et leur soutien à des initiatives telles que la Campagne internationale pour le traitement de la paralysie consécutive à des lésions de la moelle épinière.10

13.       Il faut encourager une action commune convenablement financée des gouvernements et des organisations afin d'assurer la mise à disposition des résultats de la recherche aux médecins, aux patients, aux chercheurs et à tous ceux qui recherchent un moyen de réparer les lésions de la moelle épinière. La coopération probante entre le public et le privé sur le projet «Lève-toi et marche» ainsi que le réseau de centres de réadaptation européens mis en place en 1992 pour le préparer devraient servir d'exemple quant au niveau de coopération qui peut être réalisé. Une telle coopération pourrait servir de modèle pour d'autres secteurs de traitement.

14.       Le projet COST B10 sur la réparation des dommages cérébraux, lancé par l’Union européenne en 1998, encourage la coopération entre les instituts de recherche de différents pays (Autriche, Belgique, Croatie, République tchèque, Danemark, Finlande, France, Allemagne, Hongrie, Irlande, Pays-Bas, Norvège, Pologne, Portugal, Slovaquie, Slovénie, Espagne, Suède et Suisse). Ce projet permet de développer un réseau européen fondé sur des bases solides. Toutefois, il ne constitue pas une source de financement pour des projets de recherche internationaux.

15.        Afin de s'assurer de la disponibilité des résultats de la recherche, il est absolument nécessaire de constituer de toute urgence une base de données mondiale de la recherche dans le domaine des lésions de la moelle épinière qui comprenne non seulement les projets de recherche en cours (au nombre de 2 000 environ) mais aussi les scientifiques qui dirigent ces projets. Une telle base de données devrait être disponible sur Internet et elle pourrait être constituée et administrée sous l'égide de l'OMS, comme cela est proposé. Il a été estimé que, compte tenu des coûts de planification et de consultation, de personnel, de promotion, de conception, de programmation et des frais généraux, le budget annuel initial nécessaire pourrait être de l'ordre de 150 000 à 250 000 dollars US pendant cinq ans.11 Cette base de données devrait être étroitement coordonnée avec celle que l’on a déjà commencé à constituer dans le cadre du projet COST B10 de l’Union européenne sur la réparation des dommages cérébraux et qui est accessible à tous les chercheurs, ainsi qu’avec d’autres sources comme Medline ou la Campagne internationale pour le traitement de la paralysie consécutive à des lésions de la moelle épinière.

16.        La preuve de la régénération efficace du tissu nerveux qui est démontrée dans les laboratoires de recherche (aux stades de l'expérimentation animale) doit être reconnue afin de permettre à ces découvertes d'être exploitées en traitements efficaces. Dans ce contexte, un groupe d'experts mondial devrait être mis en place afin d'évaluer et de promouvoir les projets de recherche les plus prometteurs. Ensuite, à l'issue d'importants travaux de recherche en laboratoire sur la restauration de la fonction neurologique, des essais cliniques doivent être effectués, pour lesquels il convient de recruter et préparer un grand nombre de patients atteints d'une lésion de la moelle épinière et de concevoir un protocole internationalement admis en vue de l’évaluation des résultats. Ici encore, il faudrait constituer un fonds pour soutenir ce développement. L’organisation caritative britannique Spinal Research, qui s’est engagée dans cette voie, estime que le coût sera de 20 à 30 millions de livres sur huit ans.

17.        La recherche du financement nécessaire, public et privé, est bien entendu une condition essentielle du renforcement de la recherche en vue de la réparation et de l'amélioration du traitement des lésions de la moelle épinière. Comme on l'a déjà dit, cela devrait être le résultat d'un effort de collaboration internationale. Il a également été dit plus haut que quarante à cinquante pour cent des lésions de la moelle épinière sont dues à des accidents de la circulation. Il serait donc tout à fait justifié qu'une partie de toutes les contraventions infligées au titre d'infraction au code de la route soit réservée à la recherche sur les lésions de la moelle épinière, comme cela a été introduit dans la législation de l'Etat de New York en 1998.12 Une autre source de financement pourrait provenir d'une partie de la taxe sur les alcools, cause majeure des accidents de la circulation. Par ailleurs, dans la mesure où la réparation des lésions de la moelle épinière pourrait entraîner des économies considérables pour les assurances maladies, une taxe minimale pourrait être prélevée sur les primes d'assurance maladie.

5.       Conclusions et recommandations

18.        Les lésions de la moelle épinière sont la source de formes d'incapacité parmi les plus graves. En tant qu'organisme de défense des droits de l'homme, le Conseil de l'Europe a notamment pour but de lutter contre l'exclusion et la discrimination et de promouvoir la dignité, la réhabilitation, la qualité de la vie et la réintégration sociale des personnes handicapées. Son appui dans la promotion et l'intensification de la recherche en vue de trouver le moyen de réparer les lésions de la moelle épinière et d'améliorer leur traitement irait tout à fait dans le sens de ces objectifs.

19.        Il est nécessaire de mettre en place un effort de collaboration internationale, avec l'Organisation mondiale de la santé, en vue d'augmenter le financement non seulement de la recherche et, à terme, des essais cliniques, mais aussi de la coopération internationale et des échanges dans le domaine de la recherche, notamment par la constitution d'une base de données mondiale.

20.       En conclusion, l'Assemblée parlementaire devrait recommander entre autres au Comité des Ministres d’inviter les Etats membres à:

i.       renforcer le financement pour la recherche visant à trouver un moyen de traiter les paralysies consécutives à des lésions de la moelle épinière et étudier la possibilité de dégager des fonds supplémentaires en prélevant une partie des amendes pour infraction au code de la route ainsi que des taxes sur les boissons alcooliques et les primes d’assurance maladie;

ii.       promouvoir la mise en place, au sein de l'OMS, d'un centre mondial chargé de la coordination de la recherche et du développement en matière de lésions de la moelle épinière, et notamment de la collecte et de l’analyse comparative des données statistiques, et financé par toutes les ressources disponibles, publiques et privées, en vue de réaliser des économies grâce à la conjugaison des efforts;

iii.       promouvoir, au sein de l'OMS, la création d'une base de données de recherche visant au traitement et à la réparation des lésions de la moelle épinière. Cette base de données centraliserait toutes les informations médicales et scientifiques existantes et à venir sur les lésions de la moelle épinière et assurerait la coopération entre les médecins et les chercheurs du monde entier en vue notamment de l’élaboration de modèles internationaux concernant la prise en charge des lésions de la moelle épinière;

iv.       favoriser, dans le cadre de l’OMS, l’harmonisation de la terminologie médicale relative aux lésions de la moelle épinière;

v.       lancer des campagnes ou intensifier les campagnes visant à diminuer les accidents de la circulation, les chutes, la violence, la consommation de drogues et d’alcool, en les programmant le cas échéant de telle sorte qu’elles coïncident avec les périodes où l’on constate une incidence accrue des lésions de la moelle épinière comme les vacances d’été ou d’hiver;

vi.       créer en tant que de besoin des services spécialisés dans les lésions de la moelle épinière au sein des centres d’urgence et de prise en charge des accidentés afin de les rendre plus accessibles aux personnes ayant besoin de traitement ou de réadaptation, y compris dans les zones à faible densité de population;

vii.       œuvrer à la promotion d'une coopération entre les médecins et les scientifiques des pays développés et en développement, afin que les soins appropriés pour les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière ne soient pas limités aux nantis.2

21.        Le Comité des Ministres devrait également demander aux comités intergouvernementaux concernés d'élaborer des mesures et des stratégies visant à favoriser la recherche et la prévention en matière de lésions de la moelle épinière au titre de contribution spécifique à l'Année européenne des personnes handicapées 2003.

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Commission chargée du rapport: commission des questions sociales, de la santé et de la famille

Renvoi en commission: Doc. 9154 et renvoi n° 2628 du 29 juin 2001

Projet de recommandation adopté à l’unanimité par la commission le 22 mars 2002

Membres de la commission: Mme Ragnarsdóttir (Présidente), M. Hegyi, Mme Gatterer, M. Christodoulides (Vice-Présidents), , MM. Alís Font, Arnau, Mme Belohorská (remplaçant M. Tkáč), Mr Berzins, Mme Biga-Friganovic, MM. Bilovol, Mme Björnemalm, Mme Bolognesi, MM. Brînzan, Brunhart, Cerrahoğlu, Cesário, Cox, Dees, Dhaille, Evin, Floros, Flynn, Mme Gamzatova, MM. Giertych, Glesener, Goldberg, Gönül, Gregory, Gusenbauer, Gustafsson, Haack, Herrera, Høie, Hörster, Mme Jäger, Mme Jirousová, Baroness Knight, MM Kontogiannopoulos, Liiv, Lomakin-Rumiantsev, Mme Lotz, Mme. Luhtanen, MM. Makhachev, Malachowski, Manukyan, Mme Markovska, MM. Marmazov, Marty (remplaçant: Schmied), Mattei, Mme Milotinova, MM. Mladenov, Monfils (remplaçant: Timmermans), Mrs Nowiak, Olekas, Ouzký, Padilla, Podobnik, Popa, Poroshenko, Poty, Provera, Rigoni, Rizzi, Seyidov, Mme Shakhtakhtinskaya, MM. Slutsky, Surján, Telek, Mme Tevdoradze, Mme Troncho, MM. Tudor, Vella, Mme Vermot-Mangold, MM. Vesselbo, Vis, Vos, Mme Zafferani, M. Zidu

NB: Les noms des membres présents à la réunion sont indiqués en italiques

Secrétaires de la commission: M. Newman, Mme Meunier et Mme Karanjac.


1 Campagne internationale pour le traitement de la paralysie consécutive à des lésions de la moelle épinière, Global summary of spinal cord injury, incidence and economic impact, http://www.campaignforcure.org/globalsum.htm, et calculs du rapporteur.

2 Le rapporteur rappelle que M. Surjan est en train d’élaborer un rapport sur l’intégration sociale des personnes ayant un handicap pour la Commission des questions sociales, de la santé et de la famille.

3 Voir note 1.

4 Tadié, M. et al, Acute spinal cord injury : early care and treatment in a multicenter study with gacyclidine, 1999, Soc. Neurosci. Abstract No. 444.2, 25 part 1, 1090.

5 Au Royaume-Uni, les travaux sur les cellules-souches issues d’embryons humains clonés peuvent aujourd’hui se poursuivre après l’adoption par la Commission restreinte de la Chambre des Lords, le 27 février 2002, d’une décision favorable concernant la recherche sur les cellules-souches.

6 Giménez y Ribotta., M., et al, Activation of locomotion in adult chronic spinal rats is achieved by transplantation of embryonic raphe cells reinnervating a precise lumbar level, 2000, J. Neurosci., 20, (13): 5144-5152.

7 M. Berkowitz, P.K. O’Leary, D.L. Kruse, C. Harvey, Spinal cord injury: an analysis of medical and social costs, Demos, New York, 1999.

8 Ibid.

9 P. Banyard, directeur du développement de Spinal Research, organisation caritative implantée à Guildford, Royaume-Uni, estime que, dans ce pays, ce coût est plus proche de 3 millions USD, les soins cumulés sur la durée d’une vie représentant à eux seuls quelque 1,2 millions USD. Le coût annuel total des lésions de la moelle épinière pour l’économie du Royaume-Uni serait au minimum de 533 millions USD.

10 http://www.campaignforcure.org/

11 D. Prast, Campagne internationale pour le traitement de la paralysie consécutive à des lésions de la moelle épinière

12 Christopher Reeve, Still me, Arrow Books, London, 1999, pp. 285-6.